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鵠通信 ― くぐいだより ―　第73号

あなたからの“うれしい声♪”
第30回
病気が何か分かる事ができた。家族と本人の「メンタル面」がシンクロすることが分かった。

Y・Sさん（73歳男性　東町）の娘さん

清水でも神経内科に通っていたため、捜していたところ、白鳥内科の看板を見かけ、受診するようになりました。

■聞きなれない病名
受診してすぐに、今までとは違う病名の「脊髄小脳変性症」と診断されました。インターネットで調べたり、患者会で出している本を取り寄せて、はじめてどういう病気なのかということがわかりました。
本にも書いてあったように、少しずつ今までできたことが、できなくなっていき、本人はつらそうでした。私たちも病気だからしかたないとは思っていたのですが、少しでも今の状態を維持できるように・・・と介護保険の手続きをして、リハビリに通わせていました。
一昨年十一月に誤嚥性肺炎を患って以来、自分で歩くことができなくなり、オムツの生活、食事をキザミ・トロミ食（おかゆ）になってしまいました。

■小五を筆頭に三人の子供を持つ親として
家事・育児と介護の両立が出来るのか不安の中、一年余を迎えた頃、父の薬をもらいに来て診察室に入った時でした。先生から「最近どう？」と聞かれたあとに「そろそろ最期を迎える準備をしたら」と言われドキッとしました。
その時に「別の病院で最期を迎えなくても、本人が自宅でよければ家族で見送ってあげればいいんだよ」と言われました。
そのすぐ後で、九十歳後半の方がなくなられ、その身内の方からおうちでなくなった時の話を聞きました。

■受け入れる気持ちが、明るさへの秘訣（ひけつ）？
こういう形もあるのだなあと思うのと同時に、本人もそれを望んでいるのかなと思ったら、今までずっと頭を悩ませていたことが、消えていくような気がして・・・。きっと私がそう思えるようになったことで、父と接している時の態度等も変わったのでしょうか。
気のせいか父も前より明るくなり、よく話をしてくれるようになりました。子供達も父への接し方が少しずつ変わってきました。これは、父の最期を迎える覚悟ができたからなのでしょうか？

【ドクター白鳥から】

Sさんが、最初、ひとりでうちにいらしたのは、もう六年近く前。

■娘さんに後押しされて、無理なく出てきた言葉とは？
私の見立てでは、残念なことに、「脊髄小脳変性症」という難病でした。だんだんと歩きにくくなり、数年後には娘さんが、車椅子で連れてくるようになりました。誤嚥性肺炎（食べ物が気管に入っておこす肺炎）を起こすと、それも困難に。娘さんだけが薬を取りに来ることが、増えました。
そんなある日、ふと、「今後の見通しをお話をして、心構えをしていただこう」という気持ちがわきました。
「そろそろ最期を迎える準備をしたら？」と、ごく自然に言葉が口について出ました。
娘さんの、父親Sさんや、子供に対する愛情深さが、あと押ししてくれたのでしょう。

■核家族化
現在は、核家族化が進み、人の死に接する機会が、激減。だから、家族の死、自分の死。絶対に避けられないことなのに、その大事なことに思いをはせる経験、機会が、残念なことに、失われています。
娘さんも、小学生の子供を三人抱え、「父親の死を自宅で迎える」ことには、不安をお持ちでしょう。しかし、テレビドラマと違い、病院で迎える死は、孤独です。チューブや点滴につながれ、意識は朦朧とし、最後のお別れを家族とすることもなく、亡くなります。

お盆の時期。あなたも「死」＝「それまでいかに生きるか」に思いを寄せる時間を作ってはいかがでしょうか？

参考図書
死ぬときに後悔すること25、50歳までに「生き生きした老い」を準備する、家庭の医学（レベッカ・ブラウン）など多数

※立ちくらみが始まった「脊髄小脳変性症」、もっと詳しく知りたいあなたに
Sさんの初診時の主訴は、「立ちくらみ」と「夜間頻尿」でした。どちらもありふれた症状ですよね。しかし、立ちくらみは、フラッとするだけでなく、立ち上がり時、実際に血圧が低下。（シェロング・テスト陽性）
清水市の病院では、「自律神経失調症」と診断されていました。暗に精神的疾患だと診断しているわけです。しかし、頭のCTをとると、小脳（＝運動機能を司るところ）に萎縮が。脳幹部（脳のおおもと、脊髄と大脳をつなぐところ）も、わずかですが、痩せています。
したがって、当時は小脳症状（＝麻痺＝筋力低下は認めないものの、動きがぎこちなく、バランス障害が出て、言葉もとぎれとぎれに）はまだなかったものの、「脊髄小脳変性症」と診断。その中には、さまざまなタイプがあります。私自身は、大学院時、「DRPLA」という、きわめて稀なタイプを、当時の名古屋大学では始めて診断したこともあり、この疾患には思い入れがあります。Sさんは、「SDS」という、これも稀なタイプでした。動きや言葉だけでなく、自律神経（血圧や消化管の働き、呼吸などを司る神経）も侵される、つらい疾患です。